PediaTOC

Ce site est conçu par le Dr Hugues Lamothe, qui anime une consultation de TOC de l'enfant et de l'adolescent. Vous trouverez des informations pratiques dans la rubrique "Contactez Nous" et "Consultations". 

La Cohorte PediaTOC

L'objet de ce site internet est avant tout une mise à disposition pour les patients participant à la cohorte PediaTOC d'informations concernant les recherches en cours et les résultats impliquant cette cohorte.

Une cohorte de patients est un groupe de patients suivis de manière habituelle pour une maladie ou une autre, sur lequel on peut extraire de façon anonyme des informations receuillies au cours de leurs soins habituels, ceci afin d'améliorer la connaissance de la maladie étudiée. 

Ainsi, dans le cas de la cohorte PediaTOC, les patients pédiatriques souffrant de TOC et suivis à Robert Debré pourront voir leurs données de suivi faire l'objet de recherches rétrospectives anonyme. Pour illustrer cela, nous pourrons par exemple nous demander si le sexe a un effet sur la sévérité de TOC et ainsi comparer la sévérité des TOC des patients filles et garçons de façon rétrospective, c'est à dire en reprenant les éléments déjà obtenus au cours de leur suivi, et ceci ce façon anonyme, sans qu'il soit possible de dire à qui appartient telle ou telle donnée (exemple fictif de donnée récoltée: patient MR0023, fille, sévérité 18/40, patient JB0054, garçon, sévérité 12/40).

Il est par exemple tout à fait possible que le service d'orthopédie qui a traité le Dr Lamothe pour son coude cassé ait un jour extrait ses données de soins de façon parfaitement anonyme pour savoir si les patients se cassent plus le bras droit ou le bras gauche. Cela n'aurait en rien impacté les soins du Dr Lamothe (puisqu'ils auraient déjà été fournis), et personne ne saura jamais que les données utilisées pour cette étude proviennent en partie du dossier médical du Dr Lamothe du fait de l'anonymisation.

La cohorte PediaTOC a reçu l'accord du comité éthique du CHU Robert Debré.

La recherche hors cohorte PediaTOC

Ce site tracera également les recherches réalisées (en cours et terminées) impliquant des patients pédiatriques souffrant de TOC, hors cohorte PediaTOC, c'est à dire hors suivi habituel. Ce sera le cas lorsque l'on demandera aux patients et leur famille de participer à des protocoles particuliers hors soins. 

Pour reprendre l'exemple du coude cassé du Dr Lamothe, on aurait pu lui demander, en plus de ses soins habituels, de passer un scanner du coude pour voir si le scanner est meilleur pour diagnostiquer les fractures que les radios. Sachant que le scanner n'est pas un acte habituel de soin dans le cadre de la fracture spécifique du coude du Dr Lamothe, il aurait alors fallu que le Dr Lamothe donne son accord explicite pour participer à quelque chose qui va au delà des soins habituels. Les données auraient néanmoins toujours été anonymes (il aurait été impossible pour qui que ce soit de dire à qui appartient ce scanner du coude).

L'état des connaissances concernant le TOC de l'enfant et de l'adolescent

Ce site sera également l'occasion de tracer les connaissances scientifiques de base et les derniers résultats scientifiques les plus indispensables pour les patients pédiatriques souffrant de TOC afin que les parents ayant un enfant souffrant de TOC et consultant ce site puissent mieux comprendre leur enfant.