Le TOC et l'école, toute une histoire
L'impact du TOC sur la scolarité
Le TOC risque d'impacter la scolarité de votre enfant. Je dis risque car ce n'est pas complètement automatique. Des enfants maintiennent une bonne voire une très bonne scolarité malgré le TOC, mais cela est souvent très couteux!
Tout d'abord, le TOC peut impacter la capacité à aller à l'école. Selon une étude récente (DOI = 10.1007/s10578-025-01846-y), environ 20% des patients souffrant de TOC manqueraient l'école au moins partiellement et environ 30% des patients souffrant de TOC se voient être dans l'obligation de mettre en place des accomodations à l'école.
Ensuite, le TOC peut impacter la réussite des études. Selon l'étude précédente, environ 30% des patients verront leurs résultats impactés par le TOC. Une autre étude allant dans le même sens et menée en Suède (DOI = 10.1001/jamapsychiatry.2017.3523) retrouvait que les patients souffrants de TOC avaient 2 fois moins de chance de terminer le lycée que des élèves de la population générale et 1.5 fois moins de chance de terminer leurs études universitaires que les autres élèves de la population générale.
Enfin, une fois sur le marché du travail (DOI = 10.1017/S0033291718001691), les patients souffrant de TOC ont 16 fois plus de chances de toucher une pension (type Allocation Adulte Handicapé par exemple) que les personnes de la population générale et 3 fois plus de chance d'avoir un arrêt maladie longue durée.
On mesure donc combien le TOC peut avoir un impact important sur les patients et par voie de conséquence combien les patients qui souffrent de TOC et qui pourtant réussissent à l'école ou maintiennent un niveau de résultats satisfaisants sont courageux.
Faut-il parler du TOC à l'école ou non?
La question de savoir s'il faut parler du TOC à l'équipe enseignante est une question qui revient souvent. A ma connaissane il n'y a pas d'étude qui pourrait orienter dans une direction ou une ature, je vais donc me baser sur mon expérience.
D'une manière générale j'y suis assez favorable. En effet, un enfant peut vite se voir sanctionné à cause de ses TOC. On l'a vu le TOC impacte les résultats scolaires et l'assiduité et il n'est pas rare que les enseignants ne comprennent pas pourquoi, par exemple, un enfant ne vient plus à l'école, ce qui peut dès lors entrainer des difficultés. Dès lors, en parler peut prévenir des remarques désobligeantes au patient qui voit ses résultats baisser.
De façon concrète, le TOC peut impacter la concentration avec des patients qui auront plus de difficultés à suivre ou à terminer l'évaluation. Le TOC peut entrainer des retards du fait de compulsions longues à terminer etc... Les exemples concrets de la manière dont le TOC peut impacter la scolarité sont donc nombreux et il n'est pas forcément évident pour un enseignant de comprendre les difficultés de tous ses élèves.
De plus, si de nombreux patients parviennent à masquer le TOC à l'école, ce n'est pas toujours le cas. Chez l'enfant, les TOC "d'écriture" (c'est à dire des TOC de symétrie impactant l'écriture, avec des patients qui ne parviennent plus à écrire correctement, qui rayent sans cesse par exemple) impactent souvent la propreté et la lisibilité des devoirs, de la prise de notes et des évaluations. En plus d'être sanctionnés pour cela, ils peuvent passer pour "bizarres".
C'est pourquoi parler du TOC peut permettre de désamorcer des difficultés potentielles et limiter des conséquences trop importantes du TOC sur la scolarité.
Bien sûr, si le TOC est très léger et vraiment peu impactant, il n'est pas forcément nécessaire de parler du TOC de votre enfant à tout le monde, mais d'une manière générale, il n'y a pas grand risque à évoquer ces difficutlés avec les professeurs de votre enfant. En général, l'école est compréhensive quand elle comprend et ne rechigne jamais à mettre les aménagements nécessaires.
Les aides à mettre en place
L'école peut donc, quand elle comprend ce qu'il arrive à votre enfant, mettre en place des aménagements.
- Les absences: L'école peut souvent accompagner les absences de votre enfant. Mais attention, si la sévérité du TOC de votre enfant rend l'absence nécessaire, il convient de prendre des précautions:
- d'abord négocier un emploi du temps partiel plutôt qu'un absentéisme total si possible
- Rappeler la nécessité de retourner à l'école. Si l'on est contraint d'accéder à la demande d'absence, on doit poser dès le début un objectif clair et non négociable de retour à l'école à une certaine date (qui peut bien sûr être repoussée si le patient est très atteint). Si l'on voit que le patient va mieux aux domicile, alors seulement il sera temps de mettre la pression pour un retour progressif à l'école.
- Si l'absence s'annonce longue, il peut être tout à fait adapter de faire une demande de scolarité à distance via le CNED afin que le patient ne perde pas complètement de vue le travail nécessaire. Ne vous attendez pas à voir votre enfant travailler du matin au soir avec le CNED mais s'il parvient à se concentrer sur une ou deux matières essentielles pendant une heure ou deux chaque jour, ce sera excellent.
- Selon l'âge et la sévérité du TOC, il n'est pas forcément nécessaire que vous restiez au domicile. Au contraire, tant que faire se peut, maintenez votre vie telle qu'elle devrait être, en continuant d'aller au travail afin de limiter autant que faire se peut l'accomodation et vous autoriser une soupape en rencontrant des personnes qui vous parleront d'autres choses que de lavages de mains ou d'alignements.
- Si possible, encouragez votre enfant à inviter des amis et sortir de la maison. Certains TOC empêchent cela (peur du contact, de la contamination par les camarades) mais si c'est possible, il est important que votre enfant garde une vie sociale
- Le retour de l'école doit s'organiser. Si l'absence a été longue, un retour progressif est préférable à un retour brutal. L'école vous aidera à mettre en place un emploi du temps aménagé. Cela peut être commencer par retourner à l'école seulement pour les mathématiques, puis élargir progressivement ou encore revenir uniquement les matins et rentrer à midi au domicile. Les formules sont multiples et l'école vous aidera à les mettre en place.
- Les adaptations: Si votre enfant ne s'absente pas totalement, des aménagements peuvent être utiles. Ceux ci sont basiquement lui donner plus de temps pour la réalisation des évaluations ou moins d'exercices (c'est ce qu'on appelle le tiers temps), lui autoriser à utiliser son ordinateur si l'écriture est impactée par exemple, ou encore ne plus noter le patient tant qu'il continue de souffrir de TOC afin qu'il puisse assister aux cours sans la pression d'une sanction éventuelle à venir. De plus, les aménagements peuvent être directement liés au TOC: autoriser l'enfant à se laver les mains ou à utiliser un gel hydroalcoolique une fois en cours, lui permettre de ne pas sortir ses affaires pour qu'elles ne soient pas "contaminées", etc... Bien sûr, cela est de l'accomadation et on préfère éviter, mais le principe de réalité nous contraint parfois à devoir faire des compromis, et éviter l'absentéisme autant que faire se peut est essentiel. Pour toutes ses adaptations, discutez en avec l'école et votre médecin et soyez partie prenante de la désicion finale.
La MDPH
La MDPH, pour Maison Départementale des Personnes Handicapées, est un organisme national dédié à la protection des personnes handicap. Le TOC, par ses conséquences, peut constituer un handicap. Par exemple, être obligé de ne faire ses devoirs après minuit, après avoir pris une douche de deux heures, constitue un handicap évident dans la réussite scolaire. C'est ainsi que la MDPH peut tout à fait aider votre enfant.
Pour aider votre enfant, la MDPH reconnaitra d'abord le handicap constitué par le TOC de votre enfant. Cette reconnaissance n'est valable que deux ans puis disparait si on ne la prolonge pas. Elle ne suivra pas votre enfant pendant toute sa scolarité ni ne lui fermera les portes de telle ou telle grande école, seul le TOC ferme des portes.
Les aides que pourront vous apporter la MDPH sont multiples. En tout premier lieu, elle peut mettre en place un enseignant référent qui fera le lien entre la MDPH et l'école afin d'assurer la scolarité de l'enfant dans les meilleures conditions, de surveiller la bonne mise en place d'aménagements par exemple. Puis elle peut vous donner un peu d'argent pour assumer les soins nécessaires à votre enfant (AEEH). Il est de plus en plus difficile de l'obtenir compte tenu des temps économiques difficiles que nous traversons mais elle reste encore régulièrement accordée lorsque le TOC est très présent et permettra d'aider à payer par exemple la psychothérapie. Enfin, elle pourra rendre "officielle" les adaptations dont nous avons parlé plus haut (tiers temps, ordinateur etc...) avec une certaine contrainte (bienveillante) sur l'école pour les mettre en place.
D'une manière générale, il n'y a pas lieu de s'opposer à une reconnaissance du TOC de votre enfant par la MDPH, cela ne pourra lui être que bénéfique.
L'acceptation de l'impact scolaire
Face à l'ensemble de ces difficultés, la crainte majeure des parents est l'échec scolaire. "Mon enfant va échouer, il n'aura pas ses diplômes et va rater sa vie, il restera handicapé pour toujours et que deviendra t'il quand nous ne serons plus là?". Ce sont des craintes absolument légitime. Mais il convient d'éclaircir plusieurs points.
Tout d'abord, et avant toute chose, n'oubliez pas que votre enfant est malade et que tant qu'il sera malade, il lui sera difficile d'atteindre un certain niveau de performance. Ainsi, la priorité est de guérir le TOC avant d'avoir une bonne note en français. Je sais qu'une partie de l'avenir des enfants se joue pendant la scolarité mais ajouter de la pression ralentira la guérison et n'aidera pas forcément le patient à avoir de meilleurs résultats. En effetn le TOC est très sensible au stress, plus votre enfant sera stressé, plus le TOC sera important, moins il retrouvera ses performances scolaires d'antan.
Ainsi, si le patient doit s'absenter de l'école, il s'absentera. Le plus important est qu'il guérisse donc il ne faut pas s'alarmer d'un absentéisme temporaire. J'ai vu de nombreux patients demander d'eux même à retourner à l'école, sans qu'on les y force, une fois qu'ils allaient mieux, et bien que cela ne cesse de me surprendre, c'est pourtant une réalité. De plus, maintenir un enfant en difficulté à l'école, en plus de ralentir sa guérison, cela peut impacter votre relation avec lui et engendrer encore plus de conflits qu'à l'accoutumée. Vous comme votre enfant n'avez pas besoin de ça, vous avez besoin d'un climat aussi apaisé que possible pour permettre la guérison le plus rapidement possible.
A la fin, quand vous ne vous disputerez plus avec votre enfant concernant le nombre de gels douche utilisés ou le positionnement du matelas dans la chambre, vous aurez alors du temps pour vous disputez pour un retour à l'école. Vous aurez alors l'occasion de bien différencier le caprice du TOC. Mais comme je vous disais, il y a de bonnes chances que ce ne soit même pas nécessaire!
Dans tous les cas, et de la même manière que pour les grands sportifs, retenez ceci:
- D'abord la guérison (d'abord la fin de la blessure)
- Ensuite les bonnes notes (ensuite la coupe du monde)
Ne grillez pas les étapes